Compte rendu du Comité à la Vie Sociale du 15 décembre 2015
Retour sur les objectifs du Comité Vie sociale : pour les nouveaux arrivants notamment, il est rappelé que cette instance d’expression, prévue dans le cadre des droits des usagers (loi 2002-2), vise à associer les usagers à la vie du service. Ces temps d’échanges permettent de partager des informations et de débattre de nouvelles propositions à l’initiative des usagers ou des professionnels du SAVS. Certains bénéficiaires font référence d’ailleurs à «un lieu participatif » qui permet à chacun de « faire part de ses remarques sur le fonctionnement général et collectif».
Quelques usagers souhaitant parler des groupes que propose le SAVS, il est décidé de ne pas faire de doublon avec les bilans d’évaluation prévus tous les ans en septembre. Aussi, les 3 groupes socio-éducatifs existants (théâtre, atelier journal et Sortie-photos) sont présentés brièvement. Pour plus de renseignements, les nouveaux bénéficiaires sont invités à se rapprocher de leurs référentes socio-éducatives.
Le groupe théâtre bénéficiera, à la rentrée 2016, de nouveaux locaux plus adaptés au nombre de participants moyennant un changement de planning puisqu’il se déroulera désormais le lundi après-midi et non plus le vendredi après-midi.
Les participants du groupe Sortie-photo se disent, quant à eux, favorables de collaborer à la gestion de la ligne budgétaire concernant les entrées aux musées et les consommations prises à cette occasion. Avec cette évolution seront réajustées les modalités d’organisation de ce groupe de façon à pouvoir concilier centres d’intérêt personnel, problématiques de santé et considérations financières. ->
La question du droit à l’image se pose à nouveau alors qu’il est prévu de mettre en ligne, sur le site web du service, les photos prises lors des sorties de ce groupe. Il en va de même avec le projet de création d’un journal, dans le cadre de l’atelier journal, où sont susceptibles d’apparaître les usagers qui le souhaiteraient. Après avoir pris connaissance de la charte contractuelle entre le CHSA et le média et moyennant la signature d’une autorisation écrite, la diffusion réglementaire de leur image devrait pouvoir se faire prochainement. Les conditions d’utilisation des appareils photos personnels seront, de même, à réfléchir en concertation avec l’ensemble des participants.
Alors qu’une plus large amplitude horaire du groupe Sortie-photo est souhaitée par quelques-uns de ses participants, la question des retards fait l’objet d’un débat largement animé. Le manque de ponctualité décalant dans le temps l’horaire de départ du SAVS ou le démarrage d’une séance, c’est le déroulement des groupes qui s’en trouve, de fait, raccourci. C’est l’ensemble des membres qui en pâtit à commencer par le retardataire qui se prive des premiers moments de réflexion et qui doit gérer, en outre, son état de stress. La proscratination ou des difficultés de repère spatio-temporel en lien avec l’épilepsie sont mises en avant par quelques-uns ; mais si certains usagers déclarent mettre à profit ce temps d’attente pour mieux faire connaissance avec autrui, d’autres n’entendent pas faire preuve de plus de souplesse et de flexibilité. Tous estiment néanmoins qu’un effort de ponctualité est nécessaire et qu’il faut, au moins, essayer d’avertir les référents des groupes de son retard.
La demande d’augmentation du nombre de groupes en interne par un usager permet d’introduire la perspective d’une action d’éducation thérapeutique (ETP) à proposer dès que possible ; 2 professionnels du SAVS suivent un cursus de formation comme le prévoit le décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient. « Se prendre en charge de façon plus autonome vis-à-vis de la maladie » est évoqué par un des participants. Aborder « la souffrance au quotidien de la stigmatisation lié à la maladie » est également attendue. Il est précisé qu’il s’agit effectivement d’aider les personnes à mieux connaître l’épilepsie de façon
à se rendre davantage responsable de sa propre santé. Ce qui fait dire à d’autres qu’ils sont déjà habitués au SAVS à procéder ainsi. Il est souligné qu’en temps voulu, ils seront associés à cette démarche de recherche de mieux-être en partant de leurs préoccupations personnelles.
A court terme, la contribution des usagers à la refonte de la plaquette d’information du SAVS est recherchée ; Il s’agit de travailler en groupe, à partir de l’analyse comparative de plaquettes d’autres SAVS parisiens, sur 3 séances (les mercredi 9, 16 et 23 mars de 10 h00 à 12 h00). Il importe de faire ressortir les éléments d’information essentiels tout en soulignant la spécificité du service. Les bénéficiaires désireux d’y participer, sont conviés à s’y inscrire, via leurs référentes socio-éducatives.
COP 21 oblige, le mode opératoire du tri sélectif au sein du SAVS demande à être explicité car les consignes affichées au-dessus d’une des poubelles de la salle de réunion ne sont manifestement pas appliquées. Il est rappelé que la poubelle qui contient un sac noir, n’est destinée à recevoir que des bricks ou bouteilles plastiques. Pour une meilleure communication, il est décidé d’apposer sur l’affiche un triangle rouge d’avertissement ainsi qu’une main verte en tant que symbole de l’écologie.
Merci vivement de votre participation et bonnes fêtes de fin d’année à tous