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Le groupe Journal se déroule tous les mercredi matin de 10h30 à 12h00 dans une salle du SAVS. Il offre la possibilité dans un cadre collectif de « s’exprimer dans la bonne humeur », de « faire parler son imagination », de « se laisser aller à la création écrite »….

Chacun expose au groupe, l’article qu’il est en train d’écrire [« Il s’agit de ne pas trop s’étaler pour une répartition équitable de la parole »…]. Présentation à haute voix qui, d’après les usagers les plus réservés, ne va pas de soi. Ce qui donne lieu à des commentaires et suggestions des autres participants aussi bien sur le fond que sur la forme ; ce qui oblige donc à réexpliciter sa pensée et à argumenter son point de vue….Démarche d’autant moins aisée lorsqu’elle ne reflète pas ce que pense la majorité de l’assemblée. 

Les productions peuvent être aussi bien des textes portant sur des faits de société que des poésies, des recettes de cuisine, des  jeux (mots croisés, devinettes ou rébus) ou encore des dessins…Chaque usager apportant sa contribution en fonction de ses compétences et de ses intérêts du moment, les rubriques ne sont par conséquent pas déterminées par avance. En première page, un éditorial rédigé par la professionnelle référente du groupe, introduit la thématique principale retenue collectivement pour chaque numéro. Il est prévu, à tour de rôle,  que 2 ou 3 participants s’impliquent dans le travail de mise en page avec le soutien d’une des 2 animatrices de l’atelier.

Il est attendu que chacun emploie son propre vocabulaire et livre ce qu’il ressent de façon authentique. Tout plagiat de texte est, de toute façon, aisément repérable dès lors qu’on procède à la transposition du texte sur internet. Il en va de la défense des droits d’auteur auxquels sont notamment vigilants les services de communication de l’hôpital. Il est rappelé qu’on peut néanmoins s’inspirer d’autres articles ; il s’agit alors de citer ses sources en mentionnant la provenance des informations auxquelles on fait référence. 

Un maximum de 4 travaux Recto/Verso par personne est accepté. Certains écrits peuvent être rédigés « à plusieurs mains »…mais l’expérience a montré que ce n’est pas un exercice facile…le référent socio-éducatif ayant dû parfois intervenir comme médiateur….

L’expression est libre mais les sujets ne doivent pas présenter de caractère polémique. A noter en amont de l’impression, qu’une double relecture est confiée d’une part à un responsable du pôle et d’autre part à la directrice de la communication de l’hôpital ; celles-ci s’engagent à faire un retour sous quinzaine. Il est prévu la parution de 3 numéros par an aux mois de décembre, avril et juillet. Dans ce contexte, les participants doivent faire preuve de rigueur en rendant leur production, si possible dactylographiée, aux dates prévues. 

La question de la vente des journaux permettant éventuellement de financer des activités, est évoquée mais rapidement écartée car elle supposerait la mise en place d’un mode de gestion règlementé de l’argent récolté.

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OBJECTIFS VISES

FONCTIONNEMENT BUDGETAIRE

ORGANISATION CONCRETE

DROIT A L'IMAGE

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Comité de Vie Sociale / Sorties d'été

Budget : 400 € pour 4 sorties en juillet (05,12,19 & 26 a-m).
Si il y a un nombre assez important d'usagers intéressés (soit au moins 3) le mercredi 02/08 possibilité d'organiser un atelier jeux de société au SAVS avec Mélany.

Avant de rentrer dans le vif du sujet, les référentes ont abordé la question de la non faisabilité de certaines suggestions de sorties (catacombes, piscine, parc d'attraction, ...), ainsi que la question de la chaleur, en rappelant à tous la nécessité de se munir d'une bouteille d'eau et de vêtements adaptés pour les sorties en extérieur.

Chaque référente avait pu préparer les usagers à cette réunion, en leur demandant notamment de réfléchir aux lieux qui pourraient les intéresser. Chacun a pu soumettre au vote une ou plusieurs idées de sorties, et il y a eu beaucoup plus de propositions que les autres années.
Après avoir regardé ensemble les tarifs et horaires d'ouverture de chaque lieu proposé, l'ensemble des usagers présents a voté à bulletins secrets. Les idées suivantes ont été retenues :
- Bowling (05/07)
- Grande galerie de l'évolution (12/07)
- Zoo de Vincennes (19/07)
- Musée du parfum (26/07)

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1) Rappel de la finalité d’un C.V.S/Comité Vie Sociale

Lieu d’expression collective concernant la vie institutionnelle du SAVS où chacun est invité à donner son avis sur le fonctionnement et l’organisation des activités, à faire part de ses remarques, suggestions ou critiques……

2) Rappel du protocole fixé depuis le déménagement il y a 2 ans dans les nouveaux locaux (cf. compte rendu du 18/12/2014)

Règles d'accueil :

Après avoir sonné à la porte, il faut patienter quelques instants qu'elle s'ouvre puis attendre dans la salle de réunion/détente du RDC que le professionnel avec qui l'on a RV, vienne nous accueillir. [Si dans l'intervalle, une personne fait un malaise, les autres usagers présents ne doivent pas hésiter à nous interpeller pour obtenir l'aide d'un professionnel (même s'il se trouve en entretien) ; une salle de repos est prévue en cas de crise.]

Lors du déroulement d'un groupe, les premiers arrivants doivent se charger, eux-mêmes, d'ouvrir la porte à l'ensemble des participants.

Pour des raisons de sécurité (escalier) et afin d'éviter de faire claquer la porte d'entrée, les professionnels, dans la mesure du possible, raccompagnent, jusqu'à la sortie, la personne qu'ils viennent de recevoir.

Usage de la salle de réunion/détente :

Le buffet bas ainsi que la petite table sur roulettes sont réservés aux usagers ; Y sont entreposés des revues ainsi que le projet de service du SAVS pouvant être consultés sur place ; de même, sont laissés en libre-service une cafetière et une théière.

Il est rappelé que, sur le tableau de la salle de réunion/détente, sont notées des informations concernant les groupes (annulation d'une séance ou changement de lieu ou d'horaire.

Les WC situés dans la salle de réunion/détente sont réservés aux usagers dans la mesure où ils répondent aux normes d'accessibilité des personnes à mobilité réduite et sont positionnés au RDC ; en cas de déroulement du groupe Journal, il est possible d'y accéder discrètement ou bien encore de se rendre au Relais H.

3) Point sur les groupes proposés au SAVS

Le départ du service, en septembre 2016, de la comédienne et de l’animateur a fourni l’occasion de réexaminer les projets de groupe dans leur ensemble. Si la référente de l’atelier journal a continué à assurer seule l’animation du groupe, il a été décidé pour des raisons de sécurité, de suspendre le groupe « Sorties-photos ». En ce qui concerne le groupe « Ecriture et création théâtrale », le volet écriture a été uniquement maintenu durant ce dernier trimestre.

Le recrutement en cours d’un nouvel animateur devrait permettre la reprise du groupe « sorties-photos » le 23 janvier 2017.

En début d’année, un nouveau projet « Cinéma-court métrage » devrait, par ailleurs, prendre le relais du groupe « Ecriture et création théâtrale » avec le soutien de l’association J’ai envie de te dire. La question de pouvoir tester les différentes fonctions (écriture scénario, acteur, assistant réalisateur...) avant de proposer sa candidature pour un des maillons de la réalisation, est soulevée. Il est précisé que le projet doit se conformer aux contraintes hospitalières relatives au droit à l’image et que par conséquent l’identité des usagers ne devra pas être reconnue (ni visuellement, ni nominativement).

Les économies réalisées du fait de la diminution des rétributions des intervenants extérieurs (comédienne et animateur) permettront, à titre exceptionnel, de financer un repas de fin d’année dans un café-théatre le jeudi 15/12/2016.

A cette occasion, il est précisé que le cout des consommations lors des sorties (groupe sorties-photos et sorties d’été) est généralement pris en charge par le SAVS sauf lorsque les entrées des musées ne sont pas gratuites ; il est alors demandé une participation financière aux intéressés pour une meilleure répartition des dépenses tout au long de l’année. A noter d’ailleurs que le concours d’un ou plusieurs volontaires est le bienvenu pour co-gérer la ligne budgétaire correspondant aux sorties.

4) Réflexion sur 2 étapes cruciales de l’accompagnement au SAVS

Au fur et à mesure que son accompagnement se concrétise dans le service, l’usager apprend à mieux connaitre la teneur des interventions proposées et des attentes supposées à son égard. En se familiarisant progressivement avec le collectif, dans le cadre des groupes, et en précisant petit à petit avec sa référente socio-éducative, les souhaits qui l’animent et les difficultés qu’il rencontre, une relation de confiance peut émerger. Cette période d’adaptation réciproque pose les bases de ce processus de co-cheminement qui s’engage, et engage mutuellement professionnels et bénéficiaires sur plusieurs années.

La dernière année d’accompagnement n’est pas toujours vécue de manière sereine par les intéressés car elle est source d’inquiétude ; les ultimes moments sont vécus parfois douloureusement…..même s’il est indiqué que les portes du service restent ouvertes à ceux qui auraient besoin ponctuellement de nos services ou voudraient venir nous saluer à l’improviste. [Rappelons que, pour chaque bénéficiaire, la MDPH fixe une durée d’intervention précise éventuellement reconductible en fonction des objectifs d’insertion restant à travailler]. Le caractère délimité dans le temps de l’accompagnement est pourtant rappelé régulièrement, notamment à l’occasion des bilans annuels personnalisés. Le départ du SAVS doit être suffisamment préparé en amont pour que les usagers soient en mesure de se passer de notre service et pouvoir ainsi « voler de leurs propres ailes ». Dans cette perspective, pour ceux qui ne sont pas insérés professionnellement, le SAVS cherche, bien en amont, à soutenir les (ré)inscriptions dans différents types d’activités (bénévolat, associations de loisirs ou à destination des personnes souffrant d’épilepsie/Epilepsie France, médiations thérapeutiques….).

Les participants, notamment les plus anciens, invités à faire part de leur expérience à propos de ces 2 étapes clés (inscription et départ du SAVS) parlent : « d’attachement/détachement » ou encore « de dépendance/indépendance ». Il est question de « reprendre confiance en soi» ou de « gagner en mieux-être et en reconnaissance » avant d’amorcer « un nouveau départ ». Tous s’accordent sur l’intérêt de marquer davantage ces 2 temps majeurs : Au même titre qu’un pot de départ vient d’être initié, à titre personnel, par 2 usagers ayant quitté récemment le service, l’instauration d’un pot d’arrivée semble également souhaité par de nouveaux arrivants. Ils offriraient l’opportunité d’une part de « célébrer son départ pour ne plus en avoir peur »… « laisser une trace de son passage » comme d’autre part de « mieux connaitre les autres usagers pour se sentir rapidement plus à l’aise ». Si les modalités d’organisation restent à définir au plan institutionnel, la question du passage de relais entre « les personnes en partance » et « les nouveaux arrivants » mérite qu’on prenne le temps de s’y attarder. Si le bizutage prôné avec humour, par les plus jeunes, ne semble pas le mode d’intégration le plus adéquat, instituer une forme de tutorat/parrainage permettrait de faciliter ces étapes charnières.

5) Présentation des activités d’Epilepsie France par Sophie CHOUAKI/ Développeuse de l’association

Association nationale de patients dont le but est de réunir, informer, conseiller et soutenir les personnes épileptiques et leurs proches ; 3 salariés et 80 bénévoles pour 40 délégations départementales qui sont formées (connaissance de la pathologie et écoute téléphonique active).

Membre fondateur du Comité National pour l’Epilepsie qui regroupe les associations françaises de patients et de professionnels concernés par l’épilepsie ainsi que la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

L'association est dirigée par un conseil d'administration de dix-huit membres, élus par les adhérents lors de l’assemblée générale annuelle (renouvellement par tiers), et dispose d’un réseau de représentants répartis sur tout le territoire français (l’ensemble des départements de l’Ile de France est rattaché à la délégation des Hauts-de-Seine).

L’adhésion à l’association coûte 30 euros ; elle ne couvre pas l’année civile : une personne qui adhère le 08/12/2016 sera adhérente jusqu’au 08/12/2017. La possibilité d’un tarif « social » au regard de la situation de la personne peut être envisagée avec nos bénévoles.

Le champ d’action d’Epilepsie-France est l’amélioration de la vie quotidienne du patient et de ses aidants :

l’objectif de nos actions est de permettre au patient d’acquérir le maximum d’autonomie dans tous les domaines de sa vie quotidienne. En ce sens, Epilepsie-France n’est pas dans la recherche (rôle de la FFRE) et n’est pas une société savante de professionnels comme la LFCE. Tous les types d’épilepsies (syndromes compris) sont réunis dans l’association.

Instances d’information et d’expression

 - Au niveau national :

• Des permanences médicales et juridiques nationales sur RDV et tenues par des bénévoles alternent au siège chaque jeudi après-midi (hors été et fin d’année) : RDV par téléphone ou physique dans nos locaux
• Animation d’un groupe privé Facebook comptabilisant 4000 personnes et modéré par 8 bénévoles de l’association
• Organisation une fois par an d’une journée-rencontre nationale ouverte à tous et au cours de laquelle sont proposées des tables rondes faisant intervenir des patients, professionnels du médical et médico-social sur des thématiques liées à l’épilepsie et aux problématiques rencontrées par les patients au quotidien (emploi, scolarité, etc.)
• Déplacement, si besoin, de bénévoles dans le cadre scolaire ou professionnel pour des actions de sensibilisation sur l’épilepsie ou de la médiation lorsqu’appelants en difficulté

 - Au niveau local (Ile de France) :

• Permanence téléphonique le jeudi soir pour la délégation Hauts-de-Seine ; échanges par courrier + accueil au siège à Paris sur RDV afin de fournir une écoute individualisée et de délivrer des informations personnalisées.
• Groupe d’échange et de discussion tous les mois au Centre Hospitalier Sainte-Anne favorisant le lien social organisé par la délégation Ile de France. Un groupe de discussion destiné aux adolescents est à venir.
• Groupe de parole prochainement animé par un psychologue à destination des patients
• Rencontres conviviales parents / enfants une fois par mois Centre Hospitalier Sainte-Anne
• Activités sportives (pour 2017) : séances de multi-sport (sports émergents) ouvertes à tous sous l’encadrement de coachs sportifs formés au sport adapté et à l’épilepsie
• Ces activités ne sont pas réservées aux seuls adhérents de l’association mais l’inscription aux activités est obligatoire et se fait auprès de la délégation

Documentation

 Elaboration de dépliants thématiques portant sur tous les aspects de la vie de la personne épileptique (5 thèmes disponibles actuellement) + édition d’une Lettre de liaison trimestrielle donnant une information diverse et variée sur des points concernant l’épilepsie. Ces documents peuvent être envoyés après demande auprès du siège.