L'actualité du S.A.V.S.

Le groupe sorties-photo a évolué puisqu’en 2016, les usagers n’ont plus été associés à la retouche des photos qu’ils avaient prises dans le cadre des sorties.

Pour mémoire, l’utilisation des postes informatiques d’une salle de formation de l’hôpital avait posé régulièrement le problème de l’effacement des données qui y étaient stockées (photos et logiciel de retouche photo «GIMP ») ; si l’achat de clés USB de forte capacité permettait de conserver en toute sécurité les photos, réinstaller le logiciel constituait une perte de temps pour l’animateur ; désagréments qui apparemment avaient contribué à une désaffection de la plupart des participants pour cette activité.

Néanmoins, 2 séances seront consacrées prochainement au tri des photos prises dans le cadre du groupe Sorties photos et à l’occasion de la représentation théâtrale d’été. Les usagers seront conviés à choisir les clichés qui leur paraissent les plus significatifs ou les plus intéressants d’un point de vue esthétique. Il s’agira de sélectionner les photos qui seront apposées dans des cadres, celles qui seront mises en ligne sur le site du SAVS ou encore celles qui pourraient constituer un « album souvenir » dans le respect du droit à l’image

Le groupe Sortie qui s’est tenu jusqu’à présent un mercredi par mois de 14h00 à18h00, offre la possibilité aux usagers qui en font partie, de visiter une fois par mois un musée parisien ou de découvrir un quartier intra muros. Il constitue une passerelle favorisant l’ouverture vers l’extérieur dans un cadre collectif sécurisant et distrayant. Le choix du lieu est fonction de l’intérêt du plus grand nombre mais aussi du coût supposé des tarifs d’entrée (un courrier du service attestant du handicap des participants permet souvent de bénéficier de la gratuité des musées publics). Notons, par ailleurs, que cette année les membres du groupe ont été associés à la gestion de la ligne budgétaire relative aux sorties culturelles (tenue d’un cahier répertoriant les dépenses engagées au fur et à mesure de l’année). Il a été décidé avec eux qu’en cas d’entrée payante, les boissons ne leur seraient plus offertes (cf. réunion avec les participants du groupe eu 03/02/2016). [Rappelons qu’à l’issue de chaque sortie, une pose, dans un café, autour d’une consommation, permet d’échanger à propos de la sortie du jour et de choisir, d’une fois sur l’autre, la prochaine visite.]. Cette année, les usagers ont pu faire une sortie pédestre dans le 14ème arrondissement et une croisière en Bateaux Mouches, pratiquer le bowling, visiter les serres d’Auteuil, le musée des Arts Ludiques, l'exposition "Osiris, mystères engloutis d’Egypte" à l'Institut du Monde Arabe, le musée d’Orsay, le Pavillon de l’Arsenal et le Petit Palais. De l’avis général, ce groupe « oblige à sortir de chez soi » et « incite à découvrir des lieux dans lesquels on ne se rendrait pas forcément ». La diversité des endroits explorés est de même soulignée.

Avec le départ de l’animateur pour convenance personnelle, ce groupe Sortie-Photos devrait reprendre début 2017 dés lors que sera recruté le nouveau professionnel. Car, indépendamment des raisons de sécurité, l’accompagnement du groupe par 2 référents permet d’être plus attentif au rythme de chacun et d’être plus réceptifs aux échanges.

D’ores et déjà RV pris au SAVS pour sélectionner les photos le vendredi 18 novembre et le vendredi 9 décembre 2016 à 14h30

L’Atelier Journal existe depuis 1 an ; il fait suite à l’atelier Revue de presse qui s’est tenu pendant 5 ans, à un rythme également hebdomadaire.
Le titre et le logo du journal ont été choisis par l’ensemble du groupe sur proposition de certains de ses membres. Le journal parait, à raison d’un exemplaire par trimestre, d’où la nécessité pour les participants de rendre les articles à une date butoir pour qu’ils puissent être imprimés à temps par le service de reprographie de l’hôpital.
Il n’est pas prévu un nombre de pages délimités mais la production de chaque participant ne peut excéder 3 articles par numéro avec un maximum de 2 pages par article. Restriction qui suppose, le cas échéant, de consentir à retoucher son texte et d’accepter une certaine forme de frustration.

-> En raison du nombre important de participants, il est décidé de ne plus prévoir d’intégrer les réalisations d’autres usagers du SAVS ne faisant pas partie de l’atelier. L’idée d’un rapprochement avec le groupe Sortie photo est soulevée : aucun commentaire ne venant jusqu’à présent illustrer la photo se rapportant à la sortie mensuelle.

DEROULEMENT DE L’ATELIER


Chacun fait part aux autres participants d’un sujet l’intéressant plus particulièrement. S’en suivent des discussions donnant lieu à des confrontations de point de vue, des questionnements qui permettent d’alimenter la réflexion. Ces échanges aboutissent parfois à ce qu’une même thématique soit abordée sous un angle différent donnant l’envie à certains de mettre par écrit leur approche singulière de la problématique ; d’autres, au contraire, préfèrent rédiger ensemble un article, même si « écrire à plusieurs mains » génère inévitablement des tensions qu’il faut apprendre à dépasser.

-> Pour autant, les membres présents au bilan indiquent ne pas souhaiter que chaque numéro de journal s’articule autour d’une seule idée directrice. Si une thématique spécifique peut être attractive pour un lecteur, elle peut en conduire d’autres à ne même pas vouloir ouvrir le journal. Evoquer les saisons et/ou certaines festivités permet toutefois de resituer dans son contexte la publication.

Dans un second temps, à tour de rôle, chaque participant lit à haute voix le texte qu’il a rédigé et soumet ainsi sa création à l’avis des autres. C’est l’occasion de relancer les débats contradictoires mais aussi et surtout de s’apporter mutuellement des critiques constructives dans un climat de tolérance et de convivialité.


A condition que les écrits des uns et des autres ne soient pas « glauques », « gores », « vulgaires » ou encore « manquent de respect vis-à-vis d’autrui », toutes les productions sont les bienvenues sous quelque forme que ce soit (Texte, poème, recette de cuisine, Bande dessinée, dessin, mots croisés….). Chacun est invité à apporter sa contribution….qu’il s’agisse de réagir à un fait d’actualité qui provoque de l’émotion ou de faire un travail de synthèse sur un sujet de fond….qu’il prenne la forme d’une information, d’un témoignage, d’une contestation ou soit empreint de dérision….


Afin de respecter la propriété intellectuelle, il est demandé à chacun de reformuler avec son propre vocabulaire les phrases des textes auxquels il peut être amené à se référer et de citer ses sources.


A noter que dans un souci de confidentialité, les créations sont signées du prénom ou du pseudonyme de leur auteur.

Les compétences graphiques de certains peuvent contribuer à aérer la présentation rendant ainsi plus agréable la lecture. La vigilance de tous est attendue pour relire la maquette avant impression afin notamment de limiter les fautes d’orthographe et les coquilles. Il est rappelé que le journal est diffusé sur le site web du SAVS et que les membres du groupe peuvent inciter leurs proches à déposer des commentaires ou des remarques sur le journal. Il est déposé également au Relais H de l’hôpital.

Prochain groupe le mercredi 5 octobre 2016 à 10h30 : Toutes les personnes intéressées par ce groupe sont priées de faire part de leur souhait de participation à leur référente socio-éducative.

Son rythme est hebdomadaire (le vendredi matin) et sa durée d’une heure en moyenne même si les échanges entre participants se poursuivent souvent ensuite de façon informelle.


En début de chaque séance, la psychologue du service lit à haute voix un court conte philosophique qui laisse le champ libre aux interprétations des uns et des autres. Chacun est invité à réagir, à commenter l’histoire en faisant part de ce qu’elle évoque en lui. S’il existe de fait un thème directeur permettant de guider le cheminement de la pensée, il n’est pas fait de censure aux développements des uns et des autres lorsqu’ils s’en écartent : « une idée en amène une autre »…. « Jusqu’à emmener parfois très loin dans l’évasion ». Les exemples « entrent en résonnance » avec ceux d’autrui…. « les souvenirs remontent, petit à petit, à la surface », les témoignages issus d’expériences personnelles émergent progressivement...les parcours de vie sont régulièrement abordés au détour des échanges.


« L’écoute est primordiale pour comprendre ce que l’autre veut dire et pouvoir soi-même rebondir sur les déclarations précédentes ». Il s’agit de « prendre du recul », de « faire un pas de côté  pour élargir son champ de vision ». Il y a lieu de « se détacher de ses propres modes d’approche » pour « être capable d’entendre les points de vue différents et positionnements divergents ». Il est question « d’accepter la discussion » et de « savoir recevoir les critiques » de ses pairs. Certains évoquent le travail sur soi qui s’opère à partir de ce que «  le vécu de l’autre nous renvoie » et de la mise en perspective avec « d’autres éléments de comparaison ». Certains parlent de « clés permettant d’ouvrir des portes », « d’un sentiment de libération »…. « de soulagement des préoccupations » ou encore de « nettoyage, de révision permettant se sentir mieux »….D’autres indiquent ainsi être d’avantage en mesure de comprendre et d’affronter leurs appréhensions, angoisses et peurs. Certains l’expriment avec humour comme par exemple : « sans thérapie t’es rapé, sans thérapie c’est dérapé … » !


Tous les participants apprécient le « climat de confiance » qui règne tous les vendredi matin car « prendre la parole ne va pas de soi »…. « Pour oser s’exprimer, il faut avoir une certaine dose de confiance en soi et dans les autres ». Les membres du groupe peuvent d’ailleurs être amenés à aider certains à reformuler leurs idées pour qu’ils soient mieux compris. Ils sont également mis à contribution pour faire un résumé du conte aux éventuels retardataires. Partager des réflexions ou des anecdotes relevant souvent de l’intime, génère de la complicité et de la solidarité au point que lorsque l’un d’entre eux quitte le groupe (en raison d’un départ du service ou de la réalisation d’un projet personnel), un temps de réadaptation s’avère nécessaire.


Il est rappelé que les usagers du SAVS désireux de participer à la thérapie de groupe doivent l’indiquer à leur référente socio-éducative qui se chargera de faire le lien avec la psychologue ; celle-ci leur propose alors un entretien individuel pour évaluer leur demande.

L'atelier journal du SAVS Epilepsies présente le premier numéro de sa revue Esprits libres. Vous pouvez la lire, ainsi que celles qui vont suivre, dans la rubrique Esprits libres du site. Bonne lecture !!!

 

Compte rendu du Comité à la Vie Sociale du 15 décembre 2015

Retour sur les objectifs du Comité Vie sociale : pour les nouveaux arrivants notamment, il est rappelé que cette instance d’expression, prévue  dans le cadre des droits des usagers (loi 2002-2), vise à associer les usagers à la vie du service. Ces temps d’échanges permettent de partager des informations et de débattre de nouvelles propositions à l’initiative des usagers ou des professionnels du SAVS. Certains bénéficiaires font référence d’ailleurs à «un lieu participatif » qui permet à chacun de « faire part de ses remarques sur le fonctionnement général et collectif».

Quelques usagers souhaitant parler des groupes que propose le SAVS, il est décidé de ne pas faire de doublon avec les bilans d’évaluation prévus tous les ans en septembre. Aussi, les 3 groupes socio-éducatifs existants (théâtre, atelier journal et Sortie-photos) sont présentés brièvement. Pour plus de renseignements, les nouveaux bénéficiaires sont invités à se rapprocher de leurs référentes socio-éducatives. 

Le groupe théâtre bénéficiera, à la rentrée 2016, de nouveaux locaux plus adaptés au nombre de participants moyennant un changement de planning puisqu’il se déroulera désormais le lundi après-midi et non plus le vendredi après-midi.

Les participants du groupe Sortie-photo se disent, quant à eux, favorables de collaborer à la gestion de la ligne budgétaire concernant les entrées aux musées et les consommations prises à cette occasion. Avec cette évolution seront réajustées les modalités d’organisation de ce groupe de façon à pouvoir concilier centres d’intérêt personnel, problématiques de santé et considérations financières.  ->

La question du droit à l’image se pose à nouveau alors qu’il est prévu de mettre en ligne, sur le site web du service, les photos prises lors des sorties de ce  groupe. Il en va de même avec le projet de création d’un journal, dans le cadre de l’atelier journal, où sont susceptibles d’apparaître les usagers qui le souhaiteraient. Après avoir pris connaissance de la charte contractuelle entre le CHSA et le média et moyennant la signature d’une autorisation écrite, la diffusion réglementaire de leur image devrait pouvoir se faire prochainement. Les conditions d’utilisation des appareils photos personnels seront, de même, à réfléchir en concertation avec l’ensemble des participants. 

Alors qu’une plus large amplitude horaire du groupe Sortie-photo est souhaitée par quelques-uns de ses participants, la question des retards fait l’objet d’un débat largement animé. Le manque de ponctualité décalant dans le temps l’horaire de départ du SAVS ou le démarrage d’une séance, c’est le déroulement des groupes qui s’en trouve, de fait, raccourci. C’est l’ensemble des membres qui en pâtit à commencer par le retardataire qui se prive des premiers moments de réflexion et qui doit gérer, en outre, son état de stress.  La proscratination ou des difficultés de repère spatio-temporel en lien avec l’épilepsie sont mises en avant  par quelques-uns ; mais si certains usagers déclarent mettre à profit ce temps d’attente pour mieux faire connaissance avec autrui, d’autres n’entendent pas faire preuve de plus de souplesse et de flexibilité. Tous estiment néanmoins qu’un effort de ponctualité est nécessaire  et qu’il faut, au moins, essayer d’avertir les référents des groupes  de son retard.

La demande d’augmentation du nombre de groupes en interne par un usager permet d’introduire la perspective d’une action d’éducation thérapeutique (​ETP) à proposer dès que possible ; 2 professionnels du SAVS suivent un cursus de formation comme le prévoit le décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient. « Se prendre en charge de façon plus autonome vis-à-vis de la maladie » est évoqué par un des participants. Aborder « la souffrance au quotidien de la stigmatisation lié à la maladie » est également attendue. Il est précisé qu’il s’agit effectivement d’aider les personnes à mieux connaître l’épilepsie de façon

à se rendre davantage responsable de sa propre santé. Ce qui fait dire à d’autres qu’ils sont déjà habitués au SAVS à procéder ainsi. Il est souligné qu’en temps voulu, ils seront associés à cette démarche de recherche de mieux-être en partant de leurs préoccupations personnelles.

A court terme, la contribution des usagers à la refonte de la plaquette d’information du SAVS est recherchée ; Il s’agit de travailler en groupe, à partir de l’analyse comparative de plaquettes d’autres SAVS parisiens, sur 3 séances (les mercredi 9, 16 et 23 mars de 10 h00 à 12 h00). Il importe de faire ressortir les éléments d’information essentiels tout en soulignant la spécificité du service. Les bénéficiaires désireux d’y participer, sont conviés à s’y inscrire, via leurs référentes socio-éducatives.

COP 21 oblige, le mode opératoire du tri sélectif au sein du SAVS demande à être explicité car les consignes affichées au-dessus d’une des poubelles de la salle de réunion ne sont manifestement pas appliquées. Il est rappelé que la poubelle qui contient un sac noir, n’est destinée à recevoir que des bricks ou bouteilles plastiques. Pour une meilleure communication, il est décidé d’apposer sur l’affiche un triangle rouge d’avertissement ainsi qu’une main verte en tant que symbole de l’écologie.

Merci vivement de votre participation et bonnes fêtes de fin d’année à tous